一一在海灘。
一一和媽媽鄧媛元在一起。
一一成為藍(lán)橙絲帶言語健康公益大使。組圖/受訪者提供
瀟湘晨報(bào)記者任彎灣長沙報(bào)道
15歲的唐氏綜合征女孩一一學(xué)會了三種泳姿，愛跳爵士舞，能獨(dú)自乘坐公交車往返學(xué)校。她的生活點(diǎn)滴通過視頻號“一姐有點(diǎn)甜”被記錄，也在湖南心智障礙家庭圈里被知曉。
一一的媽媽鄧媛元是金融行業(yè)從業(yè)者。她教女兒記賬，每月100元零花錢需賬目清晰。“這不僅是理財(cái)訓(xùn)練，更是培養(yǎng)基本能力，為未來作準(zhǔn)備。”鄧媛元說。
近日，鄧媛元等家庭通過長沙市岳麓區(qū)唐氏綜合征家長互助中心，對接完成了特殊需要信托簽約。這并非簡單的財(cái)產(chǎn)繼承，而是這些家庭在回應(yīng)一個(gè)深層的生命之問：當(dāng)我們老了、不在了，這些孩子怎么辦？
托付從焦慮到規(guī)劃
對鄧媛元而言，信托簽約是多年思考的結(jié)果。孩子出生后，她的人生軌跡改變，最終決定回長沙陪伴女兒，并加入了家長互助組織。
特教學(xué)校校長曾提醒家長，心智障礙孩子的社會化能力需要提前、系統(tǒng)培養(yǎng)。鄧媛元將此牢記，并總結(jié)出培養(yǎng)女兒的三條核心：身心健康、對外建聯(lián)、內(nèi)向探索。她帶女兒進(jìn)行語言康復(fù)、學(xué)習(xí)主持、嘗試各種活動，希望女兒能活出“真我”。
一一如今是公益大使，每周去醫(yī)院康復(fù)科做助教，從中體會責(zé)任感。
鄧媛元認(rèn)識到，家長是孩子一切保障的基石，而最大的風(fēng)險(xiǎn)在于家長自身出現(xiàn)意外。因此，她對孩子的規(guī)劃，本質(zhì)是對家庭的整體規(guī)劃，并尋求通過保險(xiǎn)、信托等工具轉(zhuǎn)移風(fēng)險(xiǎn)。
這種從“擔(dān)憂孩子”到“保障自身”的思維轉(zhuǎn)變，是“未來托付”的核心理念之一。《湖南省心智障礙者未來托付指南》指出，未來托付不僅是財(cái)產(chǎn)繼承，更是一套將基于親情的照料轉(zhuǎn)化為制度化、可持續(xù)的長期支持體系，包含“人的托付”（支持網(wǎng)絡(luò)與監(jiān)護(hù)人）、“財(cái)?shù)耐懈丁保ń鹑诒Ｕ希┖汀笆碌耐懈丁保ㄉ钪改希?/p>
然而，從模糊焦慮到清晰規(guī)劃，中間橫亙著信息、專業(yè)與資源的鴻溝。
破壁跨越認(rèn)知與實(shí)踐的壁壘
“‘同心托付’項(xiàng)目每個(gè)階段都有困難。”長沙市岳麓區(qū)唐氏綜合征家長互助中心主任張盈盈坦言，最大挑戰(zhàn)始于“破壁”。
托付涉及法律、公證、金融、信托、社工、養(yǎng)老服務(wù)等多領(lǐng)域，各專業(yè)間存在壁壘。同時(shí)，家長認(rèn)知多處于“片面的焦慮”中，有的認(rèn)為托付就是信托且自家條件不足，有的抱有消極念頭，或完全依賴“國家兜底”。
然而，兜底保障難以為個(gè)性化生活品質(zhì)和發(fā)展需求提供支持。項(xiàng)目組選擇從調(diào)研和科普入手。
2025年6月起，該中心聯(lián)合北京曉更助殘基金會在湖南省內(nèi)調(diào)研。之后，項(xiàng)目開始大規(guī)模科普，通過講座、工作坊將復(fù)雜概念轉(zhuǎn)化為家長能理解的語言，并篩選出13個(gè)家庭進(jìn)行深度個(gè)案管理。
“對于我們社工來講，‘托付’這件事情基本上叫作從0開始。”張盈盈說，社工必須快速學(xué)習(xí)法律、金融等知識，還要處理家庭的情緒焦慮和決策拖延。
工具財(cái)務(wù)保障的多元選擇
在“財(cái)”的托付層面，家庭面臨工具選擇。特殊需要信托和公證提存是兩種主要方式。
鄧媛元選擇了信托。她認(rèn)為，信托像一個(gè)“財(cái)務(wù)保險(xiǎn)箱”，由信托公司進(jìn)行專業(yè)管理，并按約定向孩子支付費(fèi)用。其復(fù)雜在于支付條款瑣碎且高頻，需根據(jù)孩子一生變化動態(tài)調(diào)整。因此，信托結(jié)構(gòu)中引入了“指令權(quán)人”和“監(jiān)察人”角色以制衡監(jiān)督。
然而，信托并非萬能。“難點(diǎn)不是說你光準(zhǔn)備了錢（就行）。”鄧媛元說，“找誰來幫孩子去管理好和使用好這筆錢，其實(shí)是最難的。”專業(yè)的“監(jiān)護(hù)組織”概念由此應(yīng)運(yùn)而生。
公證提存則像是一個(gè)目標(biāo)明確的“專用錢包”，將錢存至公證處，約定條件達(dá)成時(shí)支付。其優(yōu)勢是公信力強(qiáng)、安全性高，但缺乏資金增值功能。
《湖南省心智障礙者未來托付指南》詳細(xì)拆解了這些工具，并鼓勵“任何家庭都可以做出好的托付”，根據(jù)經(jīng)濟(jì)水平選擇不同路徑。托付的核心，是在現(xiàn)實(shí)條件下為孩子規(guī)劃最有尊嚴(yán)、最有保障的未來。
支持最難也最核心的一環(huán)
構(gòu)建支持網(wǎng)絡(luò)是公認(rèn)最難也最核心的一環(huán)。
在13個(gè)深度個(gè)案家庭中，約一半傾向于找近親屬作為監(jiān)護(hù)人，另一半則傾向于找社會組織或第三方機(jī)構(gòu)，希望以購買服務(wù)形式減少人情羈絆，確保責(zé)任清晰穩(wěn)定。
“目前湖南是沒有做監(jiān)護(hù)服務(wù)的組織的。”張盈盈說。這正是唐果之家等家長組織未來希望探索的方向——嘗試成為監(jiān)護(hù)人或監(jiān)督人，填補(bǔ)市場空白。
《指南》建議，理想的監(jiān)護(hù)安排是一個(gè)“核心執(zhí)行層（監(jiān)護(hù)人）+專業(yè)支持層+獨(dú)立監(jiān)督層”的復(fù)合架構(gòu)。除了監(jiān)護(hù)人，還需要構(gòu)建包括情感關(guān)懷者、活動陪伴者等在內(nèi)的親友支持網(wǎng)絡(luò)，并整合社區(qū)、專業(yè)機(jī)構(gòu)等社會力量。
這一切最終服務(wù)于“事”的安排——將父母對孩子的了解，轉(zhuǎn)化為一份詳盡的個(gè)人化生活照料指南，即留給未來支持團(tuán)隊(duì)的“生命使用說明書”。
鄧媛元已開始為一一做這樣的記錄。通過視頻號和日常觀察，她讓一個(gè)立體、鮮活的女孩形象被更多人看見。她知道，未來孩子過得好不好，不僅取決于留下多少錢，更取決于有多少人真正“懂得”她。
“長征”一場以愛為名的社會探路
“同心托付”項(xiàng)目啟動至今不到一年，已悄然改變許多家庭的軌跡。12月5日，湖南首批特需信托簽約，同時(shí)發(fā)布的《指南》是項(xiàng)目的階段成果。
成果背后是艱難的推進(jìn)。張盈盈形容這是一場“長征”。對于家長年邁、身體欠佳的“緊迫型”家庭，每推動一步都異常艱難。對于孩子尚幼的“預(yù)備型”家庭，規(guī)劃則像是一場以十年為計(jì)的賦能馬拉松——重點(diǎn)在提升孩子能力，積累資源，培育網(wǎng)絡(luò)。
社工團(tuán)隊(duì)面臨長程陪伴的挑戰(zhàn)。“有一個(gè)家庭說，預(yù)計(jì)要通過10年的時(shí)間來把整個(gè)未來托付的所有東西落地。”張盈盈說，這意味著需要以年為單位陪伴家庭面對反復(fù)的焦慮與拖延。
“同心托付”探索的不僅是一個(gè)家庭問題，更是一個(gè)社會問題。隨著人口老齡化加劇，“老養(yǎng)殘”家庭、失獨(dú)家庭都將面臨類似困境。
鄧媛元看到了共性：“老齡面臨的困境和心智障礙者這類特殊人群面臨的困境其實(shí)是很接近的。”她認(rèn)為，一旦這成為顯性的社會問題，解題的思路和參與方才會更多，解決方案也才會更豐富。
從這個(gè)角度看，“同心托付”超越了為單一群體服務(wù)的意義，是在為一種更具彈性、更有尊嚴(yán)的社會支持系統(tǒng)探路。它試圖證明，愛可以通過理性的安排與制度的構(gòu)建，超越個(gè)體的生命周期，成為一種可持續(xù)的守護(hù)。
答案仍在書寫中，但第一步已經(jīng)邁出。正如《指南》結(jié)語所寫：“未來托付，是一份跨越時(shí)空的愛的約定。它始于今日的深思與規(guī)劃，成全于明日的安心與守護(hù)。”
責(zé)編：劉茜
一審：劉茜
二審：印奕帆
三審：譚登
來源：瀟湘晨報(bào)
